ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ
με αφορμή την
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ
Μία ανοιχτή έκκληση για δράση προς όλους τους υποστηρικτές για την προώθηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τη θαλασσαιμία και τον παγκόσμιο αντίκτυπό της και την ανταλλαγή βασικών πληροφοριών και γνώσεων για την υποστήριξη της καλύτερης δυνατής υγειονομικής, κοινωνικής και άλλης φροντίδας ασθενών με αυτή τη νόσο.
Γιατί είναι σημαντική η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση σχετικά με τη θαλασσαιμία;
Η θαλασσαιμία είναι μια δυνητικά απειλητική για τη ζωή αλλά αποτρέψιμη γενετική διαταραχή της αιμοσφαιρίνης που αποτελεί την πιο συχνά κληρονομούμενη αιμολυτική αναιμία στον κόσμο.
Είναι ιδιαίτερα διαδεδομένη σε ενδημικά ή προηγουμένως ενδημικά μέρη του κόσμου, συμπεριλαμβανομένης της Νότιας Μεσογείου, της Μέσης Ανατολής, της Νοτιοανατολικής Ασίας και της Αφρικής, αλλά με τα χρόνια και εδώ και αρκετό καιρό έχει γίνει παγκόσμιο πρόβλημα δημόσιας υγείας, ως συνέπεια των μεγάλων μετακινήσεων πληθυσμών και των αυξανόμενων μεταναστευτικών ροών σε όλο τον κόσμο.
Μεταξύ 5-7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορέας ενός μη φυσιολογικού γονιδίου της αιμοσφαιρίνης. Ένα ποσοστό αυτού, το εύρος του οποίου παραμένει ακόμη άγνωστο λόγω της απουσίας εθνικών μητρώων για ειδικά νοσήματα και νέων ή/και ενημερωμένων επιδημιολογικών δεδομένων, αφορά α-, β-, HbE και συνδυασμένες μορφές που σχετίζονται με φαινότυπους θαλασσαιμίας.
Περίπου το 80% των ασθενών με θαλασσαιμία ζουν σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, παλεύοντας να αντιμετωπίσουν το αυξανόμενο βάρος της διαταραχής χρόνο με το χρόνο. Στην πλειονότητα των χωρών με μέτρια και υψηλή επικράτηση της νόσου, οι ασθενείς με τον πιο σοβαρό τύπο, δηλαδή τη β-θαλασσαιμία, δεν φτάνουν ή ξεπερνούν την ηλικία των 20-25 ετών. Αυτό είναι αποτέλεσμα καθυστερημένης διάγνωσης και μη βέλτιστης διαχείρισης της κατάστασής τους, η οποία θα μπορούσε να είχε αποφευχθεί δεδομένης της υπάρχουσας άφθονης γνώσης, εμπειρίας και βέλτιστων πρακτικών σχετικά με την αποτελεσματική πρόληψη, έλεγχο και διαχείριση των διαταραχών της αιμοσφαιρίνης και ειδικότερα της θαλασσαιμίας.
Παρά τη διαρκώς αυξανόμενη παγκόσμια επίπτωση της θαλασσαιμίας και ελλείψει ή έλλειψης αποτελεσματικών προγραμμάτων πρόληψης, η ευαισθητοποίηση και η γνώση ακόμη και για τα βασικά της πρόληψης και διαχείρισης της πάθησης παραμένει σε μεγάλο βαθμό περιορισμένη στο ευρύ κοινό, συμπεριλαμβανομένων των φορέων της διαταραχής ή/και των ίδιων των ασθενών.
Η άγνοια επηρεάζει τους πάντες.
Η άγνοια, η έλλειψη γνώσης και κατανόησης και οι κοινωνικές εσφαλμένες αντιλήψεις εξακολουθούν να είναι ζητήματα κρίσιμης σημασίας όσον αφορά τη θαλασσαιμία, επηρεάζοντας αρνητικά τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.
Η έλλειψη ευαισθητοποίησης όχι μόνο έχει σημαντικό αντίκτυπο στα αποτελέσματα υγείας, αλλά μπορεί επίσης να προκαλέσει διχασμό στην κοινωνία και να επηρεάσει την ποιότητα ζωής.
Ο κοινωνικός στιγματισμός και η περιθωριοποίηση ασθενών ή ακόμα και φορέων με θαλασσαιμία σε ορισμένους πολιτισμούς και χώρες, ως συνέπεια της έλλειψης γνώσης για τη διαταραχή όσον αφορά την κληρονομικότητα, την πρόληψη και τη φροντίδα, αποτελούν επίμονες προκλήσεις που πρέπει να αντιμετωπίζουμε συνεχώς.
Η γνώση είναι το κλειδί για μια καλύτερη ζωή.
ΤΟ ΟΡΑΜΑ ΜΑΣ είναι ένας κόσμος όπου η θαλασσαιμία μπορεί να προληφθεί, να ελεγχθεί και να αντιμετωπιστεί σωστά. Πιστεύουμε ότι η συνειδητοποίηση είναι το πρώτο βήμα για κάθε είδους ουσιαστική αλλαγή. Ενισχύοντας την ευαισθητοποίηση, τη γνώση και την εκπαίδευση σχετικά με τη θαλασσαιμία μπορούμε συλλογικά να βοηθήσουμε στην αντιμετώπιση σημαντικών προκλήσεων, όπως:
•Βελτίωση της έγκαιρης ανίχνευσης και ελέγχου της θαλασσαιμίας.
•Υποστηρίξτε την πρόσβαση στην κατάλληλη φροντίδα και θεραπεία για ασθενείς των οποίων οι ανάγκες υγείας δεν καλύπτονται από τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης.
•Δέσμευση των εθνικών κυβερνήσεων να εντάξουν τη θαλασσαιμία στην καρδιά των σχεδίων υγείας τους και να εφαρμόσουν σχέδια πρόληψης και ελέγχου ειδικά για κάθε χώρα.
•Αμφισβητήστε το στίγμα και τις διακρίσεις, που προκαλούνται από την έλλειψη κατανόησης της πάθησης.
•Οι ασθενείς πρέπει να γνωρίζουν την κατάστασή τους και να έχουν πρόσβαση σε ακριβείς και αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με αυτήν, προκειμένου να μπορούν να διαδραματίσουν πιο ενεργό ρόλο στη διαχείριση της υγείας τους και στην αλληλεπίδραση με τους επαγγελματίες υγείας και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων σε όλα τα επίπεδα.
•Οι γιατροί πρέπει να έχουν πλήρη κατανόηση μιας πολύπλοκης, χρόνιας νόσου όπως η θαλασσαιμία για να ανιχνεύουν έγκαιρα και με ακρίβεια τα συμπτώματά της και να παρέχουν ασφαλή και αποτελεσματική φροντίδα στους ασθενείς.
•Οι κυβερνήσεις πρέπει να γνωρίζουν και να εκτιμούν το βάρος μιας ασθένειας για να μπορούν να επενδύσουν στην πρόληψη και τον έλεγχό της αντί να αντιμετωπίζουν δαπανηρές και συχνά τραγικές συνέπειες.
•Η ευρύτερη κοινότητα πρέπει να γνωρίζει μια πάθηση και τα συμπτώματά της, προκειμένου να λάβει προληπτικά μέτρα ή να επισκεφτεί το γιατρό της και να έχει έγκαιρη και κατάλληλη φροντίδα.
Όσο περισσότερα γνωρίζουμε, τόσο περισσότερες πιθανότητες έχουμε να επιτύχουμε ένα καλύτερο μέλλον για κάθε ασθενή.
