Σχετικά Με Εμάς
ΣΥ.ΠΑ.ΘΑ.Κ.
40 ΧΡΟΝΙΑ ΠΡΟΣΦΟΡΑΣ
1981-2021
ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑΔΡΟΜΗ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΚΩΝ ΚΑΡΔΙΤΣΑΣ
Το 2021 ο σύλλογός μας συμπλήρωσε 40 χρόνια ζωής (1981-2021). Σαν χτες ήταν που οι γονείς παιδιών με μεσογειακή αναιμία μαζεύτηκαν για να ιδρύσουν ένα σωματείο. Τα πρώτα βήματα έγιναν πολύ δειλά, μα καθώς περνούσε ο καιρός, όλο και περισσότεροι γονείς αγκάλιαζαν την προσπάθεια αυτή. Το όνειρο έγινε τελικά πραγματικότητα και ιδρύθηκε το σωματείο με την επωνυμία «Σύλλογος Γονέων & Πασχόντων Αντιμετωπίσεως Μεσογειακής Αναιμίας» με έδρα την Καρδίτσα.
Σκοπός του συλλόγου ήταν (και συνεχίζει να είναι) η ενημέρωση των μελών του για τα νέα ιατρικά δεδομένα, για τα εργασιακά θέματα, για ασφαλιστικά νέα, για την προάσπιση της υγείας των μελών, την καλύτερη ένταξη των παιδιών στην κοινωνία και τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους. Ο Σύλλογός μας συμμετέχει σε συνέδρια, σε επιστημονικές ημερίδες και σε άλλες εκδηλώσεις, για να ενημερώνεται και να βοηθάει τα μέλη του, όταν χρειάζονται κάποια συμβουλή. Φροντίζει ακόμα να λειτουργεί σωστά η Μονάδα μεταγγίσεων και παίρνει πρωτοβουλίες για την ευαισθητοποίηση των πολιτών στο ζήτημα της Εθελοντικής αιμοδοσίας.
H πρώτη Μονάδα φτιάχτηκε στο παλιό Γενικό Νοσοκομείο Καρδίτσας, εκεί που σήμερα στεγάζεται το αρχαιολογικό μουσείο της πόλης. Ο κήπος του μύριζε από λουλούδια, πεύκα και τριανταφυλλιές. Ήταν ένας μικρός χώρος, ένα δωμάτιο στην πραγματικότητα, αλλά ήταν εξαιρετικά σημαντικός για τους Θαλασσαιμικούς, γιατί είχαν καλύτερη περιθάλψη, ένιωθαν ελεύθεροι και μπορούσαν να μιλάνε και να μοιράζονται τις σκέψεις τους.
Έπειτα από κάποια χρόνια, στα μέσα πια της δεκαετίας του ’80, η Μονάδα μεταφέρθηκε στο καινούργιο Νοσοκομείο Καρδίτσας. Εκεί, οι εγκαταστάσεις, οι υποδομές και οι νοσηλευτικές παρεμβάσεις στους Θαλασσαιμικούς ήταν πολύ καλύτερες και υπήρχε μόνιμο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό για την εξυπηρέτησή τους.
Το 1991 ιδρύθηκε η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.). Με την αρχική ονομασία «Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Μεσογειακής Αναιμίας» (Π.Ο.Σ.Μ.Α.) που είναι κι ο Ανώτατος κοινωνικός φορέας Μεσογειακής–Δρεπανοκυτταρικής και Μικρο-Δρεπανοκυτταρικής Νόσου της χώρας μας. Έχει ως μέλη της 25 πρωτοβάθμια σωματεία συλλόγων κι εκπροσωπεί τους 5000 περίπου πάσχοντες και τις οικογένειες τους. Είναι δευτεροβάθμιο σωματείο, μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με κύριο στόχο την υπεράσπιση των δικαιωμάτων, την βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας προς τους πάσχοντες, την επαγγελματική τους αποκατάσταση, αλλά και την κοινωνική τους ένταξη, παραμερίζοντας κάθε εμπόδιο που τους θέτει στο περιθώριο. Μεταξύ των συλλόγων και των μελών τους υπάρχουν πολύ στενές σχέσεις κι αλληλεγγύη. Σκοπός όλων είναι η προώθηση και η θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου με βάση τα διεθνή πρωτόκολλα θεραπευτικής αγωγής, η σωστή κι αποτελεσματική πρόληψη και περίθαλψη, η ριζική θεραπεία της ασθένειας. Στόχος μας η δημιουργία μονάδων (όπου δεν υπάρχουν), αλλά και η εύρυθμη λειτουργία των υπαρχουσών μονάδων σε όλα τα νοσοκομεία της χώρας.
Τα χρόνια πέρασαν και τα παιδιά μεγάλωσαν. Στις αρχές του 1993 ο σύλλογος πέρασε στα χέρια τους. Ανέλαβαν οι ίδιοι το τιμόνι και το μέλλον του συλλόγου. Στο μεταξύ, τα νέα φάρμακα και οι νεότερες ιατρικές εξελίξεις, διαμόρφωσαν ένα καινούργιο μέλλον σε όλους τους Θαλασσαιμικούς σε κάθε επίπεδο, προσωπικό κι επαγγελματικό. Ο σύλλογος στήριξε ψυχολογικά και συμπαραστάθηκε κοινωνικά στους πάσχοντες.
Το 2016 τροποποιήθηκε το καταστατικό του συλλόγου και από «σύλλογος γονέων» έγινε «Σύλλογος Πασχόντων Θαλασσαιμίας Καρδίτσας»!
Η εικόνα της Μεσογειακής αναιμίας λόγω των νέων εναλλακτικών θεραπειών σήμερα έχει αλλάξει ριζικά. Τα άτομα με τη νόσο μπορούν πια να έχουν σχεδόν φυσιολογική ζωή, επαγγελματική αποκατάσταση, σπουδές, τις δικές τους οικογένειες και τα δικά τους παιδιά. Ποτέ μα ποτέ όμως, δεν θα ξεχάσουν τον αγώνα και την προσπάθεια των δικών τους γονέων, των γιατρών, του νοσηλευτικού προσωπικού, των χιλιάδων αιμοδοτών που τους έδωσαν ζωή κι ελπίδα! Δεν τους ξεχνούν και τους ευχαριστούν από τα βάθη της καρδιάς τους!
Το Δ.Σ. του Συλλόγου Πασχόντων Θαλασσαιμίας Καρδίτσας.
ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
ΝΙΚΟΛΑΟΥ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΠΡΟΕΔΡΟΣ
ΑΡΒΑΝΙΤΗΣ ΣΕΡΑΦΕΙΜ ΑΝΤΙΠΡΟΕΔΡΟΣ
ΑΘΑΝΑΣΙΑ ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΤΕΓΑΣ ΣΩΤΗΡΙΟΣ ΤΑΜΙΑΣ
ΘΕΟΥ ΕΥΓΕΝΙΑ ΣΥΜΒΟΥΛΟΣ
01. Πανελλήνια Εταιρεία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (Π.Ε.Π.ΠΑ.Μ.Α.) ΑΘΗΝΑ
02. Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α.) ΑΘΗΝΑ
03. Σύλλογος Μεσογειακής Αναιμίας Ν. Ηλείας, ΑΜΑΛΙΑΔΑ
04. Εταιρεία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Ν. Άρτας (Ε.Π.ΠΑ.Μ.Α.) ΑΡΤΑ
05. Σύλλογος Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, ΒΟΛΟΣ
06. Σύλλογος Θαλασσαιμίας Ηρακλείου – Λασιθίου, ΗΡΑΚΛΕΙΟ
07. Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας (Ε.Σ.ΘΑ.) ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ
08. Σύλλογος Θαλασσαιμίας Ηπείρου, ΙΩΑΝΝΙΝΑ
09. Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Γονέων αυτών Ν. Μεσσηνίας ΚΑΛΑΜΑΤΑ
10. Σύλλογος Πασχόντων Θαλασσαιμίας Καρδίτσας (ΣΥ.ΠΑ.ΘΑ.Κ.) ΚΑΡΔΙΤΣΑ
11. Κερκυραϊκός Σύλλογος Προστασίας Ατόμων που πάσχουν από Μεσογειακή Αναιμία, ΚΕΡΚΥΡΑ
12. Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Νομού Κορινθίας (Μ.Α.Ν.ΚΟΡ.) ΚΟΡΙΝΘΟΣ
13. Σύλλογος Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου Λάρισας «Άγιος Γεώργιος»,ΛΑΡΙΣΑ
14. Σύλλογος Αντιμετώπισης Θαλασσαιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας Ν. Λέσβου, ΜΥΤΙΛΗΝΗ
15. Αχαϊκός Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (Α.Σ.Π.ΠΑ.ΜΑ.) ΠΑΤΡΑ
16. Σύλλογος Πρόληψης & Βοήθειας Ατόμων με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) “Πάτρα 1982”, ΠΑΤΡΑ
17. Σύλλογος Αντιμετώπισης Μεσογειακής Αναιμίας Ρόδου, ΡΟΔΟΣ
18. Σύλλογος Γονέων & Φίλων εκ Μεσογειακής Αναιμίας ΚΟΥΛΕΥ και Λοιπών Συγγενών Αιμοσφαιρινοπαθειών Πασχόντων Παίδων, ΣΕΡΡΕΣ
19. Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Ν. Λακωνίας, ΣΠΑΡΤΗ
20. Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Νομού Τρικάλων, ΤΡΙΚΑΛΑ
21. Σύλλογος Θαλασσαιμίας Χανίων – Ρεθύμνης «Άγιοι Ανάργυροι», ΧΑΝΙΑ
22. Σύλλογος Πασχόντων Εκ Μεσογειακής Αναιμίας Γονέων & Φίλων Αυτών Ν. Αιτωλοακαρνανίας, ΑΓΡΙΝΙΟ
23. Σύλλογος Θαλασσαιμικών Πιερίας (ΣΥ.ΘΑ.Π.) ΚΑΤΕΡΙΝΗ
24. Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (ΣΥ.Π.ΠΑ.ΔΡΕ.ΜΙ.Α.) ΑΘΗΝΑ
COPYRIGHT © SY.PA.THA.K. | ΣΥ.ΠΑ.ΘΑ.Κ. | 2021-2023
COPYRIGHT © SY.PA.THA.K. | ΣΥ.ΠΑ.ΘΑ.Κ. | 2021-2023