Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2022: Το θέμα.

Σήμερα, παρά τη διαρκώς αυξανόμενη παγκόσμια επίπτωση της θαλασσαιμίας, ελλείψει ή ελλείψεις αποτελεσματικών, εθνικά συντονισμένων προγραμμάτων πρόληψης στις περισσότερες χώρες που πλήττονται από τη διαταραχή, η ευαισθητοποίηση και η γνώση ακόμη και για τα βασικά στοιχεία της πρόληψης και διαχείρισης της πάθησης παραμένουν σε μεγάλο βαθμό περιορισμένες  στο ευρύ κοινό, συμπεριλαμβανομένων των φορέων της διαταραχής ή/και των ίδιων των ασθενών.

Η άγνοια, η έλλειψη γνώσεων για συγκεκριμένες ασθένειες και η κακή παιδεία για την υγεία είναι ακόμη πιο εντυπωσιακά στις αναπτυσσόμενες χώρες του κόσμου, όπου πάνω από το 80% των ασθενών με θαλασσαιμία γεννιούνται και ζουν! Δεν έχουν μόνο σημαντικό αντίκτυπο στα αποτελέσματα της υγείας, αλλά μπορούν επίσης να προκαλέσουν διχασμό στην κοινωνία και να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής.

Πρέπει να επιτρέψουμε στους ασθενείς και στην κοινότητα γενικότερα να έχουν ισότιμη πρόσβαση στη γνώση και στους πόρους που θα ενισχύσουν την ικανότητά τους να αναλαμβάνουν προληπτικά μέτρα, να αλλάζουν στάση απέναντι στους φορείς ή/και ασθενείς με τη νόσο και να προστατεύουν και να διαχειρίζονται καλύτερα την υγεία τους.