Αξιότιμε Πρόεδρε κύριε Νικολάου,
Αγαπητά μέλη του Δ.Σ.,
Αξιότιμοι προσκεκλημένοι,

Αποδέχθηκα με περισσή χαρά την πρόσκληση του Συλλόγου Πασχόντων Θαλασσαιμίας Καρδίτσας (ΣΥ.ΠΑ.ΘΑ.Κ.) να χαιρετίσω την τριήμερη ενημερωτική και πολιτιστική εκδήλωση που διοργανώνει φέτος ο Σύλλογος και, μολονότι δεν κατάφερα να είμαι σήμερα κοντά σας, είμαι ευτυχής που μπορώ να σας απευθυνθώ έστω και μέσα από αυτόν τον σύντομο χαιρετισμό.

Αποτελεί ξεχωριστή τιμή για τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας να βρίσκεται στο πλευρό των Εθνικών και Τοπικών Συνδέσμων Ασθενών στο πλαίσιο τέτοιων εκδηλώσεων που προσβλέπουν στη τεκμηριωμένη και έγκυρη ενημέρωση και εκπαίδευση των πασχόντων γύρω από καίρια θέματα που αφορούν τη θαλασσαιμία και τις αιμοσφαιρινοπάθειες.

Στην προσπάθεια συστηματικής υποστήριξης των Ελλήνων θαλασσαιμικών και διασφάλισης της αξιοπρεπούς διαβίωσης και ισότιμης πρόσβασής τους σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής πρόνοιας, συμβάλει έμπρακτα και με αφοσίωση ο ΣΥ.ΠΑ.ΘΑ.Κ. εδώ και πάνω από 40 χρόνια με το συλλογικό έργο του, το οποίο αποτελεί την επιτομή της αξίας και του ρόλου που οφείλουν να διαδραματίζουν συμμετοχικά οι οργανωμένοι ασθενείς, διεκδικώντας σθεναρά τα δικαιώματά τους μέσω συνεκτικών δράσεων.

Η Ελλάδα είναι, πράγματι, εκ χωρών που υπήρξαν πιστοί συνοδοιπόροι της ΔΟΘ από ιδρύσεώς της, ενώ εδώ και πολλά χρόνια η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.) εκπροσωπείται σταθερά στο Δ.Σ. του Οργανισμού και είναι εκ των στενότερων συνεργατών της Ομοσπονδίας, έχοντας πιστέψει στη συλλογικότητα και στο όραμα της προσφοράς μας σε διεθνές επίπεδο, οπουδήποτε υπάρχουν πάσχοντες με θαλασσαιμία.

Τα τεράστια επιτεύγματα τόσο της ιατρικής κοινότητας της χώρας, η οποία στήριξε διαχρονικά την παγκόσμια έρευνα στις αιμοσφαιρινοπάθειες, όσο και των οργανωμένων συνόλων πασχόντων με θαλασσαιμία σε ό,τι αφορά τη θεσμοθέτηση των ποικίλων αναγκών των ασθενών συνιστούν παγκόσμια παραδείγματα προς μίμηση. Τέτοιες βέλτιστες πρακτικές μεταλαμπαδεύει η Ομοσπονδία μας διεθνώς από το 1986, μέσα από τη συνεργασία και σύμπραξή της με εκατοντάδες οργανισμούς, επιστημονικές και ερευνητικές κοινότητες, επίσημους φορείς υγείας, ακαδημαϊκά ιδρύματα, κλπ. σε πάνω από 65 χώρες του κόσμου, ιδίως σε περιοχές όπου εκατομμύρια άνθρωποι εξακολουθούν να δοκιμάζονται, στερούμενοι ακόμη και της πιο βασικής και απαραίτητης περίθαλψης για τη διαχείριση της πάθησης.

Φίλοι και φίλες, Αγαπητοί συνεργάτες,

Eίμαστε μάρτυρες μιας ελπιδοφόρου εποχής όπου η επιστημονική έρευνα και οι θεραπευτικές εξελίξεις στο πεδίο των αιμοσφαιρινοπαθειών κινούνται με γοργούς ρυθμούς και αλλάζουν τα δεδομένα. Νέες, καινοτόμες και μετασχηματιστικές θεραπείες που φιλοδοξούν να μεταμορφώσουν τόσο την πορεία, την παθοφυσιολογία και την κλινική αντιμετώπιση της νόσου, όσο και τα ίδια τα συστήματα υγείας, βρίσκονται σήμερα πιο κοντά μας από κάθε άλλη φορά. Επιτρέψτε μου να αναφερθώ ειδικά στην επανάσταση που σημειώνεται τα τελευταία χρόνια στον χώρο των γονιδιακών θεραπειών, αφού δεκαετίες αναμονής και προσδοκιών για τους πάσχοντες μετουσιώνονται επιτέλους σε πράξη. Μολαταύτα, ο δρόμος της προόδου δεν ήταν ποτέ ούτε γρήγορος, ούτε εύκολος.

Η υλικοτεχνική πολυπλοκότητα των γονιδιακών θεραπειών, το υψηλό τους κόστος και η γραφειοκρατική δυσκαμψία και ανετοιμότητα αρκετών συστημάτων υγείας για την ένταξη και αποζημίωσή τους σε εθνικό επίπεδο γεννούν προκλήσεις μέχρι να καταστεί εφικτό να διατεθούν τελικά αυτά τα νέα ιατρικά προϊόντα σε όσους συνανθρώπους μας τα έχουν ανάγκη και είναι επιλέξιμοι για να τα λάβουν. Παράλληλα, καλούμαστε να διασφαλίσουμε ότι θα συνεχιστούν οι προσπάθειες για έγκαιρη διάγνωση, πρόληψη και αντιμετώπιση των ιατρικών επιπλοκών που αναδεικνύονται με τη γήρανση των θαλασσαιμικών, κυρίως σε χώρες του δυτικού κόσμου, όπως η Ελλάδα, αλλά και ότι η γνώση και εμπειρογνωμοσύνη γύρω από τη θαλασσαιμία θα συνεχίσει να διαδίδεται και να αξιοποιείται, ιδιαίτερα σε χώρες χαμηλού και μέσου εισοδήματος, όπου γεννιέται και ζει η συντριπτική πλειονότητα των ανθρώπων με τη νόσο.

Διαπιστώνω με ικανοποίηση ότι αυτά και πολλά άλλα ζητήματα ειδικού ενδιαφέροντος για τα άτομα με θαλασσαιμία έχουν συμπεριληφθεί και θα συζητηθούν εκτενέστερα στο πλαίσιο της τρέχουσας εκδήλωσης, αφού η ανάγκη για σχετική ενημέρωση των συμμετεχόντων είναι ουσιαστικής σημασίας.

Σε αυτό το σημείο, θα ήθελα να αναφερθώ και στα αξιοσημείωτα νέα εργαλεία και πολιτικές που παρέχει η Ευρωπαϊκή Ένωση στα κράτη-μέλη της, μέσα από σημαντικές ρυθμιστικές αλλαγές στον τομέα της Υγείας που αποσκοπούν στην παροχή πιο άμεσης, πιο ποιοτικής, και πιο αποτελεσματικής περίθαλψης στους ασθενείς, όπως τον πρόσφατο κανονισμό για την ασφάλεια και την ποιότητα των ουσιών ανθρώπινης προέλευσης (SoHO), συμπεριλαμβανομένου του αίματος, για την αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας (ΗΤΑ), για τις κλινικές δοκιμές, τον ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων για την υγεία (Health Data Space), τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ERNs), κλπ.

Αγαπητοί φίλοι και φίλες,

Με όπλα την εμπειρογνωμοσύνη, αλλά και τη βαθιά δέσμευση της ΔΟΘ στην υποστήριξη και τη δημιουργία μιας ισχυρότερης φωνής των ασθενών, στην παροχή βοήθειας για την εφαρμογή εθνικών προγραμμάτων ελέγχου των αιμοσφαιρινοπαθειών, στην ενίσχυση των συμμαχιών και συνεργιών, αλλά και στην προώθηση της ποιοτικής εκπαίδευσης για τη θαλασσαιμία και τις αιμοσφαιρινοπάθειες, συνεχίζουμε το ταξίδι μας μαζί σας και με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς. 

Η Ελλάδα, εν μέσω νέων, συνεχώς αναδυόμενων προκλήσεων, μπορεί και πρέπει να συνεχίσει να αποτελεί χώρα-πρότυπο σε παγκόσμια εμβέλεια σε ό,τι αφορά την παροχή υψηλής ποιότητας υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής πρόνοιας στα άτομα με αιμοσφαιρινοπάθειες, δίνοντας νέα ώθηση στη μακρά και επιτυχή πορεία της μέχρι σήμερα που οφείλεται τόσο στις δραστηριότητες των οργανωμένων συνδέσμων ασθενών, όσο και στην αξιολογότατη συμβολή της ιατρικής και ερευνητικής της κοινότητας. Είναι ελπιδοφόρο ότι υπάρχει και ισχυρή πολιτική βούληση σε εθνικό επίπεδο για την εφαρμογή των απαραίτητων αλλαγών προς αυτήν την κατεύθυνση.

Σας ευχαριστώ θερμά για την ευκαιρία αυτού του χαιρετισμού και είμαι βέβαιη ότι το πρόγραμμα της Εκδήλωσης θα συμβάλει σημαντικά στην τεκμηριωμένη ενημέρωση των φίλων πασχόντων και στον ουσιαστικό διάλογο μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων. Εύχομαι ολόψυχα κάθε επιτυχία στις εργασίες σας.

Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου,
Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ)